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Question écrite : Soins palliatifs pédiatriques

16 février 2018 • Par

Question écriteM. Francis VERCAMER interroge Mme la Ministre des solidarités et de la santé sur les lits de soins palliatifs pédiatriques. L’objectif des soins palliatifs est de préserver la qualité de vie des patients et des familles face à une maladie devenue sans espoir de guérison. Ces soins sont mis en œuvre dès le moment où les traitements ne permettent plus d’arrêter l’évolution de la maladie et ne sont pas réservés uniquement aux derniers instants de vie du patient.

Actuellement les soins palliatifs pédiatriques sont dispensés à domicile ou au sein des services pédiatriques spécialisés ayant accompagné l’enfant tout au long de sa maladie : neurologie, réanimation, cardiologie, obstétrique, néonatologie,…  Cependant, certaines associations de parents d’enfant malades revendiquent la possibilité de « démédicaliser » la fin de vie des enfants et la création de lits de soins palliatifs pédiatriques au sein des établissements de santé. Il s’agit de pouvoir recevoir la famille, la fratrie ou les amis dans des conditions moins strictes que celles pouvant être exigées dans des services de soins spécialisés. Assurer la présence des parents aux côtés de leur enfant, jour et nuit, prendre des repas sur place, avoir accès à une salle de bain, sont autant de moments partagés qui doivent être facilités. De même, une identification de lits de soins palliatifs pédiatriques doit permettre aux établissements de santé d’accéder à un tarif de soins palliatifs valorisé, sous réserve de mettre en œuvre des moyens dédiés à la mise en œuvre d’une démarche palliative.

Il lui demande donc de bien vouloir lui indiquer quelles mesures le gouvernement entend prendre afin de créer des lits de soins palliatifs pédiatriques dans les établissements de santé.